尽管我国有超过 1000万 人患有自闭症,但是公众对自闭症谱系群体并不够了解,这会导致一些自闭症患者感到孤独和孤立。认识真实的自闭症谱系群体是建设环境支持系统的第一步。
以下是基于近些年来国内关于自闭症调查研究的基本事实
1.如果不被理解,孤独症患者和家庭将面临被孤立和发展出心理健康问题的风险。
2.自闭症比很多人想象的要普遍得多。在我国,大约有 1000多万人 患有自闭症,其中12岁以下的儿童约有 200多万 ,发病率已上升至 1/45。(《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》2019年4月2日)。
3.对于很多自闭症儿童说,在学校里最糟糕的事情就是被人欺负。
4.大部分自闭症儿童所处的学校不是他们父母认为最能支持他们的学校。许多自闭症儿童曾被停学或开除。
5. 70%的自闭症成年人说,他们没有从社会服务中得到他们需要的帮助。70%的孤独症成年人也告诉我们,如果得到更多的支持,他们不会感到那么孤立。
6.至少 三分之一 的自闭症成年人由于缺乏支持而面临严重的心理健康困难。
7. 2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示:受访者中,只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入,并且收入能大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中,有接近两成家庭经济状况十分拮据。(《光明日报》 2019年04月02日 10版)。
8.自闭症谱系人群中有 60%以上有共患病,大多数的自闭症谱系障碍人士没有医疗保险,不能享受医疗费用的减免和报销,使得自闭症谱系障碍群体的各项医疗费用也会大大高于普通人群,即使在对自闭症的认识和研究较早、对自闭症人群的各项福利比较齐全的美国,真正能独立的自闭症成人仅占 19% 。(《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》2016年12月3日)。
9.《中国孤独症家庭需求蓝皮书》2014年的数据,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照料孩子;低收入的孤独症家庭(月收入低于 3000元)占 47%的比例; 55.8%的家长认为康复教育费用难以承担;孩子的康复治疗费用普遍高于家庭收入,经济压力捉襟见肘。