专家说

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凤凰网公益专访贾美香:孤独症人群的困境

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贾美香的观点

孤独症人群的困境

人物观点

孤独症起病于3岁之前,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。6岁前是孤独症的最佳干预期,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。
孤独症儿童患者越早被诊断,越早进行干预,效果可能就越好,回归主流社会的可能性也就越大。
孤独症儿童在婴幼儿时期就可以被发现。
孤独症很难治愈,目前还没有有效的药物能够对其进行治疗。孤独症患者经常伴有焦虑、抑郁或癫痫等并发症状,药物也只能改善这些症状。

探访孤独症儿童康复基地:“星星的孩子”不孤独

房间里响起清晰的童声。4岁的小宝神情专注地看着中国孤独症儿童康复专家、北京大学第六医院主任医师贾美香教授手中的彩球,不仅准确地说出各种彩球的颜色,而且笑容灿烂地回应着贾教授的夸赞。

“红色!黄色!紫色……”

而在一年前,患有孤独症的小宝还是他母亲王女士口中“无语言、无笑容、无反应”的“0认知”儿童。

“我感觉我像是‘换’了一个孩子。”看着正与两个姐姐愉快玩耍的小宝,王女士喜极而泣。

在六一儿童节来临之际,中新网记者探访了位于海南省海口市的中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,小宝正是在该基地接受康复训练的孩子之一。

2017年,中国残疾人福利基金会联合海南省残疾人福利基金会、海口市政府、市残联,采用“公建民营”的方式,在中国国家孤独症康复研究中心和国内知名孤独症专家的支持下,运作成立孤独症儿童康复基地。2018年5月26日,基地正式挂牌运营,成为中国第一家专业性强、设备较齐全的孤独症儿童康复基地。

记者看到,占地约43亩的康复基地闹中取静、环境优美,不仅建有康复楼、托教楼、教研楼、服务楼,还有运动场、马术场、其它室外训练区以及充满童话般梦幻色彩的小木屋情景生活区等等。在基地的总控室里,一面墙的显示屏上清晰地展示出各场地和出入口的画面,为孩子们的安全提供保障。

中国残疾人福利基金会该项目负责人郭唯一介绍说,基地目前的教学分走读、半日、托管、训练营四种模式。一年来,115名孤独症儿童在基地接受了康复治疗,都取得了不同程度的干预效果。去年11月和今年2月,基地还举办了两期主要针对西部贫困地区孤独症儿童的康复训练营。

郭唯一称,康复基地以医、教、康、研、辅五位一体的技术框架,整合中国国家孤独症康复研究中心、北师大、辅具中心等资源,引入国际先进技术,在以国际通用的应用行为分析及康复医学为理论依据下,除了开展个别化训练、物理疗法、作业疗法、言语疗法、音乐、绘画、感知等常规训练课程外,还开展了马术、海豚治疗(与美俄孤独症机构合作)等填补国内空白的康复训练课程,实现了多学科融合、跨专业的综合康复理念。

针对孤独症孩子过于封闭的特点,基地还专门开设了“融合课”和“幼儿园衔接课”,以让孩子适应环境,能尽快进入普通幼儿园,融入健康孩子群体。

在为孩子进行康复治疗的同时,基地还在逐步建立孤独症行业技术的规范、标准和监管体系,开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式,开展专业技术人才培训和交流工作,并对家长进行理论知识和实际操作培训。

王女士对家长培训印象深刻,直呼“大开眼界”。她举例说:“母亲熟悉孩子任何细微的变化。以前只要小宝一有反应,我就会将水或者玩具拿给他。但基地老师要求,孩子需要什么,必须有明确表示,或者开口要,或者用手指,才能得到想要的东西。慢慢地,他逐渐学会了明确表达自己的意愿。” 如今,小宝不仅看起来与健康孩子无异,与他沟通、互动也几乎没有障碍。在记者要离开时,小宝还与记者拉手告别。

贾美香教授告诉记者,小宝的康复效果好,得益于发现早、干预及时。她称:6岁之前是孤独症干预的最佳时期,而且越早干预效果越好。但目前,很多家长或是对孤独症缺乏认知,或是不愿面对现实,导致耽误甚至错过了孩子治疗的黄金时期。

相关资料显示,全世界孤独症的发病率呈逐渐上升的态势,估计全球达6700万人,已成为世界公认的重大公共卫生问题。当前中国0-14岁的孤独症儿童数量保守估计在300万—500万之间,占儿童精神残疾类别首位。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文称,中国在孤独症康复领域起步较晚,专业技术人员匮乏,技术规范、标准不统一,康复机构数量不足且多是一些民办机构,还没有一个设施完善、管理科学、康复教学流程规范、专家及科研水平高的国家级孤独症康复中心。正是在此背景下,中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地应运而生,以期打造出一个中国孤独症儿童康复训练的试点和样板,摸索出一套相对成熟的孤独症康复教材,为制定中国孤独症康复领域的服务标准、服务规范、服务质量评价等积累经验,并培训一批专业人才,让更多的孤独症儿童能得到更及时、更专业的康复治疗,让他们能和其他孩子一样拥有一个幸福、快乐的童年。

刘玉文还透露,目前中国残疾人福利基金会正在选址,准备筹建孤独症儿童(北方)康复基地,进一步扩大救助规模。

6月1日是全球儿童的节日,在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地的孩子们同样度过了愉快的一天。

在接受记者电话采访时,郭唯一称,基地为在此康复的六十余名小朋友和其家长举办了丰富多彩的儿童节亲子运动会——踩气球、小牛推车、袋鼠跳、穿衣服比赛、小脚踩大脚、东西南北跑等别开生面的活动,让小朋友们乐此不疲。

在基地,像这样的亲子活动、趣味游戏、情景课堂等几乎贯穿于全年的日常训练中,这不仅能将孩子们在课堂中训练的技能应用到日常生活中,还增进了孩子与家长的沟通,提升了他们的社交技能。更重要的是,让这些“孤独”的孩子感受到了融入群体的快乐。

孤独症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁而被称作是“星星的孩子”。但在中国残疾人福利基金会孤独症儿童(南方)康复基地,“星星的孩子”不再孤独。

访新华医院李斐:走近星星的孩子 儿童自闭症的早期识别与干预!

《转》访是转化医学网的品牌专访栏目,是业内专家、大佬、知名企业智慧交流碰撞的平台,也是促进行业健康发展的重要力量,《转》访致力于打造转化医学领域最知名的专家访谈栏目。

“上海闹市有家孤独咖啡馆,聊天就能免费喝,背后的故事更打动人”“刷爆朋友圈孤独咖啡馆暂停营业”“上海孤独咖啡馆爆红后被迫关门,谁来帮助这些来自星星的孩子们?”

前段时间微博、微信热议话题“孤独咖啡馆”让我们又重新拾起了对“自闭症”的关注。自闭症患者犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,而且数量不断增加,目前在全球共有3500万患者;据2015年《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症者可能超过1000 万,其中0 到14 岁群体可能超过200 万,而且人数在不断的增加。转化医学网专门采访了长期从事儿童自闭症基础和临床研究的上海新华医院儿童与青少年保健科主任李斐教授。

问 :关于自闭症的发生,很多人都认为是由环境因素所导致,那么除了环境因素外,导致自闭症发生的遗传机制是什么?又该如何进行早期识别和早期干预?

答:

现在一般认为自闭症是属于神经发育障碍性疾病,强调高风险的遗传背景,跟环境也有关系。遗传机制主要包括一些染色体和基因疾病等,例如染色体的改变,染色体微缺损、微重复,基因点突变等。对于自闭症,很多因素会导致病情延误,我们确实要强调早期识别,临床上一旦发现症状,是不需完全确诊就可进行早期干预治疗,以此来改善预后。对于一些表现明显的症状,如语言障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式、智能障碍等高危预警症出现时,要尽快进行干预治疗。

问自闭症的治疗方法有哪些?成效如何?

答:目前自闭症标准治疗主要还是强调及早发现,及早干预,以行为学矫正为基础;药物治疗方面,在国外,对于年龄稍大点儿的儿童,新型研发药物对于一些特定的亚型自闭症效果还不错。另外,对于有一定遗传背景的自闭症,还可能会有视力,听力,心脏以及内分泌系统疾病,因此需要联合其他科医生进行多学科会诊,进行系统检查,采取系统性治疗。这时候的治疗是一个整体治疗,而不是单一的行为学治疗。

精准医疗在儿童自闭症治疗上是如何运用的?

答:自闭症由于异质性强,个体化治疗也属于比较典型精准医疗范畴。从病因学来看,可以分为综合征型自闭症和非综合征型自闭症,具有遗传背景的自闭症属于综合征型自闭症,单纯行为学表现的自闭症属于非综合征型自闭症,这两种分型治疗方法不同。对于非综合性质自闭症,我们主要强调是及早发现和及早干预治疗,对于年龄稍大儿童还可考虑药物治疗。对于综合征型自闭症,非常强调精准治疗。第一,了解清楚基因功能以及具体基因位点损伤情况。第二,除了了解对神经系统的影响外,注意是否对其他器官造成影响,如甲状腺功能受损,性器官发育不全,心脏、身材等。第三,从基因层面提前预测疾病进程,提前监测病情、及早预防和诊疗。这时候医生的责任,就不光是自闭症异常认知行为的康复治疗,而是需要系统性地精准治疗。

很多家长会因拒绝承认自己的孩子患有自闭症而延误病情,您对此怎么看?还有,随着二胎政策的开放,对于自闭症家庭又有哪些建议?

答:临床上确实会有家长因为观念的问题延误病情。我们也强调了很多次,自闭症治疗重点就是越早干预效果越好,临床上也有很多预后不错的孩子,证明自闭症的预后和治疗时间、治疗合理性有非常大关系,这些都需要家长高度重视和配合,因此不应该讳疾忌医,以免错过治疗最佳时间窗,使病情进入到不可逆转阶段。关于国家二胎政策开放,这对于头胎是自闭症儿童患者,在二胎的时候就有必要提前进行遗传和备孕咨询。某些情况下,高危人群进行基因检测,也是及早识别一个方面。临床上典型案例就是,头胎患有综合征型自闭症,二胎在极早期就开始进行产前或者生后基因检测,也有助于自闭症及早诊断和干预治疗。

自闭症是一个医学问题,现阶段,病因学检测提供了许多相关治疗信息,除了康复治疗外,我相信未来还会有更多先进治疗方案出现。

孤独症谱系障碍儿童上学准备小贴士


1、提前熟悉学校:熟悉学校的环境;熟悉学校里的主要教师,如,班主任,了解学校有无孤独症儿童专业的教育人员等等;了解学校的基本规章制度,学生守则。向老师寻求一些小帮助,如帮助独立独立乘坐校车、结实一些小伙伴、被欺负时老师的及时支援;如果老师很有耐心讲解,你也可以介绍一下孩子的细微不同之处,让老师更好的了解孩子。

2、为适应新环境做准备:开始将孩子的日程生活安排的尽可能和学校作息相匹配。一天生活安排有条有理,也会使孩子情绪稳定;如果还有时间,也可以事先预习一下学校相关课程,尤其是孩子的弱势课程。

3、增强校园内的社交联系网;寻找多方途径,帮孩子建立校园内的联系网,如可能将孩子独特的兴趣融入到学校社交活动中。

4、保持正能量:上学对家长每个人都需要有一个适应过程。尽可能多找到孩子的闪光点,学到了一个小技能,交到了一个小伙伴等,互相鼓励非常重要。