家长说

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来自一位自闭症妈妈的自述

我是一位自闭症孩子的母亲。
我的孩子今年6岁了,但还是不会用语言表达自己的想法,饿了,会拉着我的手,领我到厨房,指着电饭锅,看见喜欢的东西,会停下脚步,盯着喜欢的东西看,偶尔会在我反复的引导下,叫一声“妈妈”。
自从孩子在3岁被确诊为自闭症后,我辞去了工作,每天都带着他往返康复机构,7点出发到康复机构,下午5点半从机构回家,因为孩子不懂得规避危险,所以在街上的时候,我得抱着他,或者紧紧牵着她,晚上回到家,把几个怡宝瓶盖拿给他,我就可以去开始做饭了。 洗澡的时候,一定要唱着洗澡歌,不停地唱,不唱就要大声地叫,歇斯底里地叫,但我的孩子也很可爱,他会在睡前翻看色彩鲜艳的漫画, 一页漫画专注地看很久,每当这个时候我都会在想我的孩子是不是也会是那小概率之一,是一个非常有天赋的漫画家呢。
我的孩子每天都在我的注视下,一天天,一点点进步,他开始自己吃饭了,我喊他的时候会看我了,有的时候会过来抱抱我,开始懂得了一些简单的事情,虽然他大多数时候仍活在自己的世界里, 虽然他还不愿意开口说话,但是我感觉他的世界慢慢开始有缝了,我会沿着缝隙把爱把光透进他的世界。
我的爱人,也是一个非常称职的爸爸,他一个承担我们全家的生活费,他对孩子爱全都化为了在工作上的动力,经常加班, 但是无论加班再晚,他回来都会先都看一下孩子,每天有空我都会跟他说孩子今天的点滴,他听得非常认真。
有亲戚朋友让我们再生一个,我们也想过,最主要是为了能够在我们老去后,给宝宝一个依靠,能够照顾他,但是目前共同的想法是,等孩子再长大一些,基本能生活自理了, 我们再给他生个弟弟或妹妹,我的目标是在10岁的时候,就计划生二胎,我相信我的宝贝,在那时候一定会成长为一个优秀的哥哥。

自闭症孩子家长该怎么办?

我是自闭症孩子的家长,也许我的经历具有代表性,孩子从出生到一岁多应该是正常的, 该走路走了,也会说一些简单的语音,可是后来就是不大说话,喜欢自己一个人玩,起先没引起我们重视, 因为是自己第一个小孩,没有养育经验,后来小孩头疼发热去看病不让医生接触身体哭的可厉害, 当时我们也没在意感觉是不是有的小孩晚点,三岁送小孩去幼儿园哭的特别厉害,老师说有点打颤, 我们害怕了,到郑州河南省妇幼保健院检查,当时就确诊儿童孤独症中度偏重,加精神发育迟缓, 当时我们全家都蒙了了,不知道该怎么办,接着就办理了入院,可是效果真慢, 在医院康复训练了大概半年有改善但是很慢,后来去机构,可能是机构干预的力度比较大, 三个月学会的比医院半年都多,也不知道到底是长大了,还是机构干预的结果, 虽然有进步但是离正常孩子差距还是很大,关键现在承受巨大的精神和经济压力, 村里怎么就你家孩子有问题,每月康复费用大概6500,房租1000,每月之少8000,对于来自小地方来的家庭实在承受不了。
关键不知道什么时间是个头,也想再要个孩子可是如果现在要二胎, 可以说就放弃了孩子,我们也不忍心,这毕竟是我的第一个孩子他带给我的快乐与伤心是别人无法代替的, 我现在感觉最对不起的是我媳妇和父母,我媳妇给着我基本算裸婚, 没房没车,和父母住在一块,我的钱基本让套牢了,现在本金也没给我, 我们现在根本不敢谈未来,什么也做不了,媳妇在郑州带孩子康复, 我在外边打工,做生意一单失败怎么给孩子康复训练,打工工资还不够康复费用, 我也想过自己带孩子康复,但是好像走不进孩子的世界,又怕错过最佳康复时间耽误孩子康复, 我们从充满希望感觉孩子一定会好,到心灰意冷,我们唯一没向别的家长那样放弃治疗, 别的好像真的无能为力,真的也许最后我们拿几十万也许只能买一个心安理得, 可是那又怎样,我和像我这样千千万万家庭到底该何去何从,我们来自小县城孩子的未来路更窄

有没有类似倒退型自闭症的家长,看看跟我们家情况相似的,两岁突然自言自语不理人?

我家两岁九个月,两岁之前非常聪明,一岁七八个月基本上就会交流了,很开朗,喜欢和别人玩, 什么东西一教就会。两岁左右突然总是情绪崩溃,晚上睡觉前老是大哭不止,后来就突然不理人了, 叫他也没反应,自言自语,说一些和周围没关系的话,语言开始退化。
带他去儿童医院做检查,医生说不太像,让回家观察,我不放心带他做了四个月的训练, 头三个月效果不明显,第四个月突然有一天就像哪根神经接上了一样,眼睛亮亮的叫他听指令都很好, 回答问题学知识也都很快,然后持续了一个月又有点恢复他原来不搭理人的样子了,现在上幼儿园了 ,倒是听指令,干啥都跟着老师干,但是也是时好时坏,上周老师说表现特别好, 基本上和别的小朋友一样,老师和小朋友名字都对起来了,而且也有时候会跟小朋友老师交流, 这周又不搭理人了,叫好几遍都不搭理,然后自己说话。
而且感觉他除了对好吃的和电视,其他都提不起兴趣来。而且状态反反复复,时好时坏。
好的时候跟普通小朋友差不多,我回家也抱着我妈妈妈妈的叫, 很难的指令都能完成,不好的时候就叫好几遍不答应,光自言自语一些无关的话,也总想哭闹。
就感觉有一根神经今天搭上明天又断了的感觉。他特别喜欢数字,几百的数字都会念, 而且那天突然发现他一百以内的数字会比较大小。喜欢记忆标志性的东西,比如车标都认识,交通安全标志都认识。
但是就是不理人,不沟通,自言自语。现在叫他一般就看你一眼就干别的,指令倒是都还听。 好愁啊,不知道是不是自闭症也不知道该咋办。想问问有没有情况相似的宝宝,现在怎么样了。

自闭症孩子的家长怎么调整心态?

孩子三岁时确诊为自闭症,现在四岁,之前一直在机构做康复,也有进步。但上个月突然就拒绝去上课,怎么哄都不行。推测是那天他不愿意上感统课,被强制上了半个小时但是一直哭闹,可能留下了恐惧的记忆。所以一个多月没去上课了,因为每次只要往哪个方向一走就极度排斥甚至情绪崩溃。

但是作为父亲,心里的隐忧越来越重,这段时间无时无刻不在担心孩子的未来,他一辈子都可能没有朋友,没有爱人,无法独立生活,还要受到别人的歧视,欺凌,这一生注定充满荆棘。但是作为一家之主,还有父母要照顾,还要工作养家糊口,心里很累却不敢轻言放弃。 但有时总会有负能量的想法出现,比如怀疑人生,不知道人生的意义在哪里,甚至有带孩子一起离开这个世界的念头。但是我知道不能,还有很多责任要完成。

家长们在哪一时刻接受了孩子是自闭症的现实?

大多数家长在发现孩子“不说话”的时候往往不太重视,这个有街坊邻居或老一辈人流传所谓“贵人语迟”的影响。另外有一些孩子有语言,但不是功能性的,能够交流的语言,而是自言自语,刻板背诵,比如背天气预报。但是当孩子总也融入不了同龄人学习、生活,日后因社交能力、自理能力、学业技能等各类能力的落后不能正常上学、工作、恋爱的时候家长再去“接受现实”就比较晚了。

“星星的孩子”由于先天性神经发育方面的原因造成两个核心的发展障碍,一个是语言障碍,一个是社交障碍,二者直接造成了孩子社会性的丧失。所以,在发现孩子不说话、无对视、坐不住、不理人或者情绪波动大,有自伤或刻板行为的时候,一定不要懈怠,早发现早干预,争取最大程度恢复其基本能力和社会性,让他们早日回归到“地球人群”中。

自闭症家长之觉醒

家长的认知状态决定了孩子的未来,家长对于孩子,对于自身,对于人生,这个世界认识越深入,自身的状态越好,孩子的状态也会越好。如果家长觉得孩子是有问题的,是终身不可治愈的,那孩子就会成为那个样子。如果父母觉得孩子本来就没什么问题,只是有些与众不同的特质,和发展规律略有不同的话,那孩子也同样会慢慢验证这一点。

行为矫正的拥护者,包括医院和一些机构的人会经常说,在西方,这是唯一科学询证有效的,可事实并非如此,原因在那里?那就是因为实验是孤立自闭症谱系孩子为实验对象,而自闭症孩子疗愈的关键因素恰恰并不在自闭症孩子身上,而在于孩子家长这里。

这种错位也就导致了实验结果的荒谬。是孩子的问题,还是家长的问题?这对于自闭症孩子是个要命的问题。如果你觉得是孩子有问题,你心里有个标准,认为孩子怎么样怎么样才是正常的,然后硬是要把孩子往你认为正常的方向教,孩子就会受到创伤,如果他自然成长自愈的速度赶不上受创伤的速度,那他就会真的越来越有问题。这个时候,没有比包容,接纳,尊重孩子的发展规律,无条件的爱他更为重要的事情了。当他觉得人是安全的,这个世界是安全的,他自己就会按照他自己的轨迹成长的很好。大部分的家长都会陷在正见这一步。

觉醒的第二步就是丰富的实践,说食不饱,理论与实践需要相互印证,这样真正的信心才会起来,感觉路走的越来越对了。实践的过程是一个破我执的过程,也就是群里有位家长经常说的,要如他所是,而不是如你所想。如果总是用你的所想,套孩子,强迫孩子,孩子就容易会受伤;如他所是,孩子就会自然发展,成为他理想的自己。这也必然是一个不断包容,接纳的过程。不过这个过程并不容易,像俊俊妈说的。如果有了第一步的话,这一步大部分的家长倒是问题不大。

在各方面都准备好的情况下,家长们会自然而然的由于一些机缘,有可能是一句话,或一本书,或一件什么事情,或情景而突破社会主流思想的束缚,看清了这件事情的真相,内在的智慧开始涌现,这个时候带娃就比较灵活灵动了,也没有那么的绝对标准。发展出来的一般都是适合自己,适合自己孩子的方式。比如我带娃就比较喜欢躺在床上,和她很随便的聊聊,有时候就让她自己一个人玩,大家不要觉得,小孩子一个人自己玩就是不好的,其实并不是。有时候,她干了一些“坏事情”,我就会跟她说:我不和你好了,这么坏。而且我也会经常拒绝她,说,不行,怎么样怎么样,甚至,我还可以打骂她,说,把小手手伸过来,要打小手手了,这么坏等。当爱与智慧在其中的时候,其实怎么做都是对的。而如果心是错的,怎么做都是错的。这就是觉醒的力量。

自闭症想要家长知道的十件事情

1、我不是首先是个“自闭症”,而是首先是个孩子。作为一个孩子,我还在发育成长,你和我都不知道以后我能做什么。要是你眼里只看见我是“自闭症”,你可能会把我看的太低了。如果我觉得你总是认为我这个也做不了,那个也做不了的话,我自然就会想:“要是这样的话,我还去试什么啊?我干脆放弃得了!”

2、我的感知是混乱无序的,这就是说平常的那些视象,声音,气味,味道,触觉,那些你或许根本注意不到的细枝末节,对我来说却是痛苦的折磨。我每时每刻必须生活着的这个世界对我来说,却是充满了敌意。在你看来我好象是在逃避退缩或是暴躁反抗,但其实我只是在保护我自己。这也是为什么简简单单地去一趟杂货店,对我来说却像下趟地狱一样。 我的听觉超级敏锐:几十个人一起讲话,广播里放着今天的特价广告,音乐来自音响,收银机咣铛作响,咖啡机嘎嘎有声,切肉机刺耳尖利,婴儿放声大哭,日光灯翁翁而鸣,我的大脑不能同时过滤掉这些信息,我受不了,超载了!我的嗅觉太敏感了,水产部里的鱼不怎么新鲜,我身边的那个人昨天没洗澡,熟食部挂出了腌香肠样品,排在前面的那个宝宝拉屎在尿布里了——我能把这些气味都分辨出来,我真是恶心到底了。 因为我是视觉能力占优势,视觉常常就成为第一个让我受不了的感觉,日光灯灯光太亮了,而且它还翁翁作响,光线太强了,屋里的东西看上去都变了形,好像整个世界也在不停地移动着。所有这些都在影响着我的空间感,我都不知道我自己在哪里了。

3、请记住你要能区分“我不想做的”和“我不能做的” 。不是我不听指令,而是我不能理解。当你在房间的那一头远远地叫我名字的时候,我听到的却只是:“#$%&*! &*%#&*@”,你最好走过来,用最简单的词直接对我说:“小明,请把书收好了放在桌子上,现在是吃饭时间了”。这样你就清清楚楚地告诉了我现在该做什么,接下来又该做什么,这样我就能欣然从命了。

4、我是个”死板思维者”,我会望文生义地理解你的话。有时侯会让我很困惑,比喻,暗示,双关语,多义语,冷嘲热讽,指桑骂槐,等等,让我不知所措。

5、请你耐心,因为我的词汇量有限。我不知道哪些词可以用来描述和表达我的意思,我很难和你讲清楚。我或许是饿了,困惑了,害怕了,糊涂了,但这些词超出了我的能力。请你关注一下我有没有身体语言,退缩逃避,易怒,和其他迹象,来显露出我有麻烦了。或者是另一个极端:我可能像个“小教授”或是“演员”一样,能大段大段背诵超出我年龄的文章或词汇出来,那些是我从周围世界里记住的东西,是用来补偿我的语言能力的不足,因为我知道我是需要有问有答的。这些内容来自于书本,电影,或是别人的讲话,这叫做“鹦鹉学舌”(echolalia),我其实并不真的了解那些术语的含义。我就知道这样的话我就不用来回答你了。

6、因为语言对我来说很难理解,所以我是以视觉能力优先的。 请你演示给我看怎么做,而不要仅仅告诉我怎么去做。也请你准备好要教我好几遍甚至是百遍千遍和万遍,这些连续的重复能帮助我学习。一个视觉型的时间表,能很好地帮助我每天的日常生活。它能让我不用花脑筋去记住下一个要做什么,这样我能比较顺利地从一项任务转向另一个任务,我能更有效地安排我的时间,也就能更好地满足你的期望。

7、请关注和培养那些我能够做到的事,而不是那些我做不到的事。象所有的人类一样,要是我总是觉得我老是做不好,老是需要“纠正”的话,那我就没法顺利快乐地学下去。要是我一尝试新的方法,就会招来批评的话,以后我就不会尝试了。你找找我的长处的话,你就会发现它们的。世界上本来就不是只有一种正确的方法的。

8、 帮助我学习社会交往。看起来好象是我不想和别的孩子们玩,但其实有时候很简单,是我不知道怎么样去开口,怎么样去参加到别人的游戏中去,如果你能鼓励其他孩子让我去踢一下球,投一下篮,我会很高兴地被接纳。我喜欢玩那些有明确结构,有始有终的游戏。我不知道怎么去解读脸部表情,身体语言,情感情绪。所以我很感谢你如果你能一直指导我怎么做出合情合理的社交反应。比如说,要是我看到了小红摔下滑梯,我却笑了,这不是我以为这好玩,而是我不知道什么才是正确的反应。这时候,请你教我说:“你摔痛了吗?”

9、请努力找到哪些是让我情绪崩溃的陷阱。情绪崩溃,脾气发作,其实我比你们更怕,它们发生是因为我的某一个感觉过度地、大大超载了。如果你能分析出我为什么会发作的话,下次你就可能帮我预防它。拿个本子,把每次发作的时间,环境,人物,活动都记下来,或许长了你能发现有些规律可循。也请你记住,任何的行为都是一种交流的形式。在我无法用语言交流的时候,我的行为在试图告诉你我的生活中发生了些什么重要的事。也请你们记住:持续的反复的行为,也可能是源于医学上的原因。食物过敏或敏感,睡眠问题,肠胃消化问题,都可能是造成行为复杂化的原因。

10、如果你是家庭成员的话,请你爱我无怨无愧。请不要去想:“要是他这样那样多好啊”,或是“要是她不那样多好啊!”。你也没有实现你自己父母的全部期望,你也不想别人老是提醒你这个吧。我也没有自愿得的自闭症。但这确实是发生在我身上,而不是你身上。没有你的支持,我成功的希望,我自立的梦想,就很渺茫。有了你的支持和引导,我的前途会比你想象的更宽广。我向你保证,我会让你的所有努力得到丰厚的报尝。