“星孩”长大之后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索
提到创办“放星家园”的初衷，曹芳的理由很简单：“让儿子有处可去”。
曹芳来自福建省福州市，是一个自闭症孩子的妈妈。2000年，她生下儿子熊大(注：小名)，之后他被确诊为重度自闭症。
自闭症，又称孤独症谱系障碍，一般起病于3岁前，是一系列复杂的神经发展障碍，患者大脑处理信息的方式异于常人，都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。
照看熊大长大的过程无疑是艰难的，曹芳一开始一无所知，后来一步步学习自闭症教育干预内容。
童年时期，熊大多年辗转于学校、干预机构和医院。曹芳发现，没有机构能让她的孩子完全康复，更没有一个机构能成为自闭症患儿的终身之托。更现实的问题是：十几岁的熊大已经开始无处可去。
多家自闭症权威研究机构的数据显示，中国有超过千万的自闭症患者。目前，自闭症儿童的早期干预机构已经越来越成熟，然而干预并不意味着治愈。这些孩子长大后，特别是成年自闭症患者的养护和托管问题，摆在曹芳等患者家长面前。
曹芳说，她走访的大龄自闭症患者中，大多数“圈养在家里”。这些16岁以上的大龄自闭症患者，该如何在社会上有尊严地生存与生活？
“别人可以不做，作为家长我躲不过去了。”曹芳说。2017年，有了自闭症儿童康复机构经验的曹芳在福州创立“放星家园”，接收16岁以上大龄自闭症患者，专门做他们的康复及支持就业服务。17岁的熊大成为该机构第一批学员。
三年多的尝试，使曹芳摸索出一些经验，孩子们在乡野间也有了更大的自由度。但曹芳说，没有更多社会资源和政府资源的帮助，仅靠家长们的抱团，“放星家园”还是步步维艰。她呼吁，希望更多人能了解这个群体，帮助这个群体。
孩子艰难长大后，面临无机构接收困境。
当不少同龄孩子已经开始开口学说话，熊大还无法表达清楚。
社区邻居曾对熊大的奶奶说：“你家的孩子有问题吧”。家人初次听到十分生气：“孩子爸爸可是研究生，他也很迟才会说话，孩子怎么会有问题呢！”
他喜欢看《新闻联播》的片头。每当晚上七点，他总会安静乖巧地守在电视机前，认真地观察固定的片头画面，聆听固定的片头背景音乐。
除了观察汽车轮子和看《新闻联播》片头，其他时间里，熊大都难以安静下来，“整天就像个陀螺一样”，就连拉大便，也会四处走动。
曹芳说，他们感觉到，自己儿子确实是和其他孩子不太一样。她带着儿子问访福州当地的众多医生。在儿子近两岁时，被确诊为重度自闭症。
根据《儿童孤独症诊疗康复指南》(以下简称：《指南》)，儿童自闭症有3大核心症状，包括兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。曹芳儿子的表现吻合 “行为方式刻板重复”。
《指南》中指出，“患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等”。
确诊自闭症后，熊大奇特的行为找到了解释。2003年，曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。当时，福州市内的康复机构还寥寥无几，曹芳最终找到福建省残疾人康复中心，几经周折为儿子争取到了进入康复中心进行干预治疗的资格。
对于该中心名称中的“残疾人”三个字，曹芳当时很不满意，“我儿子手脚都好好的，怎么能是‘残疾人’呢？”
同时，曹芳坚持要送儿子读幼儿园。由于自闭症儿童较难达到幼儿园招收标准，曹芳出资出力，为儿子的入园做足了工作。
曹芳说，然而，到幼儿园的第一天，熊大上蹿下跳，一会儿跳到钢琴上，一会儿推翻其他孩子的积木玩具。有时候，他还会冲撞到正在上课的老师身边，老师只能停止讲课。最终，熊大只在幼儿园待了一天就不得已离开了。
“当时首先观念就是错的，我总想着把孩子完全治好，成为一个正常人。”曹芳回忆起最初带儿子奔波看病的经历时说。
从儿子两岁左右开始，曹芳带着儿子辗转北上广等全国各地的康复机构。但没有一家机构能长久地收下熊大。
曹芳说，儿子6岁以前，她还可以勉强把他放到自闭症儿童康复中心；6到16岁的阶段，可以到培智特殊教育学校上学或送入其他机构；但16岁以后，却基本上无处可去了，因为鲜有合适的机构愿意接收大龄自闭症患者。
自办机构，探索大龄自闭症患者出路
五彩鹿自闭症研究院的调查数据显示，截至2019年，中国已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。还有无数的大龄自闭症患者家庭，面临着孩子长大成年后无处托养的困境。2010年，曹芳因工作原因，跟随公司到香港学习培训。也正是这次经历，让曹芳关注到了一个自闭症教育基金会。
起初，她通过新浪微博和基金会联系，了解到一系列较为专业的模式。
她希望自己的孩子“有处可去”，又苦于周边还没有类似的机构。通过一段时间的学习后，2013年，她自己在福州开起了一家儿童康复中心。
曹芳说，运营过程中，他了解到，哪怕家长有意愿，很多类似机构也不会开设大龄自闭症患者课程，因为难维持，难盈利。
2016年，熊大16岁，曹芳开始面临儿子无处可去的困境。随后，她决定在儿童康复中心的基础上，创办大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所“放星家园”，位置选在福州市闽侯县白沙镇井下村。
“放星家园”尝试“农场疗法”。这里的老师、护工，会带着这里的大龄自闭症患者到周边农场去，挖甜笋、挖马铃薯、种瓜田、摘柚子等等。
澎湃新闻注意到，在“放星家园”的房前屋后，他们开垦出了几块菜地，这都是这里的大孩子们一起劳动的成果。
“放星家园”的现场总负责人曹舅说，之前在城里时，孩子们挤在康复中心不足200平方米的房间里，大家都非常压抑，能带孩子出门的机会少之又少。
曹芳认为，在城市里，除了会对他人造成影响，自闭症患者自身也会受到影响。城市的钢筋混凝土会让自闭症的孩子更容易焦虑。
4 在曹芳看来，农场疗法正在逐日显现独特的治愈能力。“放星家园”的一个大孩子原来还在福州市区时，根据机构的要求只能下午四点出门。自由活动时间少，在封闭空间中，他容易内心焦虑，表现在行为上就是撕衣服。但到了空气清新、贴近自然的村庄之后，“就像变了一个人”。
曹芳说，来到“放星家园”后，这个孩子“再也没有撕过衣服”。
同样发生改变的也包括熊大，在平日的大山徒步活动中，两百斤的熊大就像一只温驯的熊，乖乖跟随着队伍前进，一改过往“需要用铁笼子关起来”的四处疯闯的状态。
曹芳说，其他一些大孩子不会吃饭的也学会了吃饭，不会下台阶的也学会了下台阶。对于普通人来说，这是再简单不过的事情，但能把基本生活技能做好，对自闭症患者已是非常大的进步。
自办机构难题多，寻求政府社会帮助支持
对于曹芳而言，看着儿子的变化，她内心宽慰。但“放星家园”的运营，对单打独斗的她而言也是一个难题。“放星家园”仅针对乡村附近的心智障碍患者，其目标对象多来自贫困家庭、单亲家庭或多人残疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的费用，并想方设法为患者争取相关的补贴。
但机构本身的资金并不充裕，“放星家园”、“放星驿站”和“放星农场”的运营已经基本把资金用尽，甚至需要往内倒贴。
目前，托养有21名患者的“放星家园”，仅有7名跟随曹芳工作过多年的团队员工在职。
全国范围内，曹芳面临的问题不是个例。上海天使知音沙龙是关爱自闭症人群的公益机构，其创始人曹小夏接受澎湃新闻采访时表示，目前机构面临的也是资金、场地和政策问题。
机构目前开设有音乐、语言、绘画、舞蹈等针对自闭症患者的课程，由于场地是借用的，每次只能开设半天，且能接收的人员有限。此外，资金层面上，老师的工资、上课使用到的乐器等都需要得到保证，这也并非募集资金可以长久解决的问题。
《意见》强调，残疾儿童康复救助工作实行地方人民政府负责制，
县级以上地方人民政府应将残疾儿童康复救助资金纳入政府预算，
中央财政对各地给予适当补助。
县级以上地方人民政府负责确定残疾儿童康复救助基本服务项目、内容和经费保障标准，
并建立动态调整机制。残联组织和教育、民政、卫生健康等有关部门要履职尽责、协作配合，
加强工作衔接和信息共享，深化“放管服”改革，努力实现“最多跑一次”、“一站式结算”，切实提高便民服务水平。
根据第二次全国残疾人抽样调查推算，我国有0—6岁残疾儿童160余万，
每年新增残疾儿童20余万。“十二五”以来，
通过实施聋儿听力语言康复训练、肢体残疾儿童矫治手术和康复训练、孤独症儿童康复训练等抢救性康复项目，
60余万人（次）残疾儿童得到基本康复服务。残疾儿童康复事业取得长足进步，各类残疾儿童康复服务机构发展到近7000个。
